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Mario e la sindrome di CHOPS

La storia di una famiglia con un bimbo affetto da una malattia terribile e rarissima. Palermo si mobilita con uno spettacolo di attori comici per sostenere la raccolta di fondi necessaria alla ricerca scientifica sulla sindrome di Chops.

Mario ha tre anni e quando ti guarda sorride sempre e batte il cinque con le mani. A Mario è stata diagnosticata la sindrome di CHOPS, una malattia genetica rarissima, scoperta soltanto nel 2015. Ad oggi si contano soltanto 33 casi in tutto il mondo.

Mamma e papà non si sono persi mai d’animo e quando hanno scoperto la malattia di Mario hanno iniziato a combattere contro questa sindrome che colpisce il cuore, la vista, la respirazione e la motricità dei bambini

Manuela Mallamaci è un’astrofisica e lavora all’Università di Palermo. Oggi la stella che deve difendere è suo figlio Mario.

I primi mesi sono stati un calvario. Sempre in viaggio alla ricerca di terapie e soluzioni per i problemi del loro bambino. Poi, i genitori di Mario riescono a entrare in contatto con la famiglia di una bambina statunitense.  

Sull’asse Palermo Philadelphia è nata così la Fondazione Chops. L’obiettivo è trovare una cura per questa sindrome. All’interno della Fondazione c’è un comitato scientifico, guidato dal professore Ian Krantz, lo scienziato che ha scoperto quella sindrome.

Un passo avanti è stato fatto e grazie alle donazioni, sono state avviate ricerche nei laboratori di Boston e in altri centri all’avanguardia nel contrasto alle malattie genetiche

Adesso, anche Palermo mostra il suo volto solidale. E lo fa con un sorriso, grazie agli attori palermitani di Comic 90100 che hanno organizzato una raccolta di fondi per la battaglia di Mario e di tutti i bambini colpiti dalla sindrome Chops. L’appuntamento è al Teatro Agricantus la sera del 21 maggio, con uno spettacolo raccolta fondi. Tra gli artisti che saliranno sul palco c’è anche  Roberto Pizzo: “Non solo ridere fa bene, questa volta ridere fa anche del bene”.

Sarà una battaglia lunga e complicata. Nessuno pensa di arrendersi. Perché ogni respiro di Mario è una conquista, ogni battimani di quel bambino è un passo avanti per sconfiggere questa terribile sindrome. “C’è il nostro impegno per fare conoscere  più persone possibile questa realtà nascosta”, racconta Simona Bonomo.

Lei è un avvocato che ora ha deciso di portare avanti battaglia sociali dai microfoni della radio. E impiega il suo tempo anche salendo sul palco dei teatri con delle piecè sulle contraddizioni dei nostri tempi.